Gesunde Familie

Familienleben mit Down-Syndrom

Gastbeitrag von Tanja Thalwitzer · 25.03.2021

© Laura Hartmann, lolas-hochzeitsfotografie

© Laura Hartmann, lolas-hochzeitsfotografie

Zum Welt-Down-Syndrom-Tag stellen zwei Düsseldorfer Mütter ihre Arbeit an einem „Masterordner“ mit allen Infos für betroffene Familien vor.

Da war er nun geboren, unser kleines „Bundle of Joy“. Freude, Trauer, Unsicherheit, Tränen, Liebe. Ein Gefühlschaos hoch zehn. Das hatten wir so beim Universum nicht bestellt. Wo ist unser gesundes Kind? „Down-Syndrom“, sagte uns der Arzt im Krankenhaus. Wir waren wie erschlagen. Der Boden wurde uns sprichwörtlich unter den Füßen weggerissen ... So geht es wohl fast jeder Familie, die in der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt eine Diagnose für ihr vermeintlich gesundes Kind erhält. Wir fanden Halt in den Büchern von Conny Wenk, die einen Bildband von Kindern mit Down-Syndrom herausgegeben hat. Denn das ist es, was man nach einer Diagnose braucht: Halt, Gleichgesinnte, Hoffnung – dass es gut wird!

Austausch von Mutter zu Mutter tut gut

Hätte ich damals doch schon das Heft von der bezaubernden Lara „Von Mutter zu Mutter“ gehabt, hätte ich mich damit unter der Decke verkrochen. Und trotzdem Rotz und Wasser geheult. Jedoch mit einem bestärktem Gefühl und Gedanken in mir: Es wird anders, aber: Es wird gut! Denn dieses Heft berichtet von sechs wunderbaren Müttern, die ihrem vergangenen Ich einen Brief geschrieben haben. Zurückdatiert auf den Tag der Diagnose. Herzzerreißend, aufrichtig, schonungslos! Genau das, was jede Mutter in dieser Situation braucht. Eine Hand wird gereicht und der sprichwörtlich weggezogene Boden wird wieder neu gepflastert. Nachdem der erste Schock verarbeitet war, haben wir uns schnell an die „Selbsthilfegruppe Kleeblatt“ in Düsseldorf gewandt, durch die wir Halt unter Gleichgesinnten fanden und auch eine Begleitung der ersten bürokratischen Schritte, die wir nun gehen mussten.

Zu viel, zu wenig, zu unstrukturiert ... Überforderung!

Natürlich wachsen Eltern an ihren Aufgaben und werden in kürzester Zeit zum Experten und zur Expertin! Doch nicht jeder Mensch ist gleich und so brauchen viele Familien lange für die Diagnoseverarbeitung, sind verzweifelt und fühlen sich alleingelassen. Nicht für jede individuelle Diagnose gibt es eine lokale Selbsthilfegruppe oder direkt die passende Anlaufstelle. Und selbst wenn, weiß man manchmal gar nicht, wo man anfangen soll ... Gerade für die Bereiche Pflege und Therapie von und für Kinder mit Down-Syndrom gibt es so viel Wissen, das jedoch nirgends gebündelt niedergeschrieben ist. Da wäre doch ein Leitfaden, eine Sammlung aller wichtigen Informationen und nötigen Schritte genial – und zwar am besten von Eltern für Eltern. Gesammeltes Wissen an einem Ort und nach dem tatsächlichen Bedarf aufeinander aufgebaut, denn am Ende des Tages gehen wir Eltern mit einem Kind mit Behinderung alle einen ähnlichen Weg, trotz unterschiedlicher Diagnosen.

Masterordner „Gepflegt durchs Leben“

So entstand die Idee von Vanessa Gora und mir, diese Lücke zu schließen. Mit unseren Erfahrungen aus den vergangenen Jahren möchten wir Eltern zur Seite stehen und den Familien einen möglichen Leitfaden an die Hand geben. Licht am Ende des Tunnels zeigen. Wir haben all das schon durchgemacht und wissen, wie einsam Eltern sich fühlen können und wie verwirrend die Recherche oder ernüchternd  die Kommunikation mit der Krankenkasse sein kann. Gerade auch unter dem Druck, das Beste für das Kind zu wollen, bloß nichts falsch zu machen und keine Option zu verpassen ... Unser Leitfaden für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom und auch anderen Formen der Behinderung entsteht zurzeit und beantwortet in Form des Masterordners „Gepflegt durchs Leben“ Fragen wie:

  • Wo sind die Ärzte und Ärztinnen vor Ort, die sich auskennen?
  • Wo rufe ich an, um einen Pflegegrad zu bekommen?
  • Was mache ich, wenn der MDK, der Medizinische Dienst der Krankenversicherung, kommt?
  • Was steht mir zu und welche Tipps und Tricks gibt es?
  • Wie schreibe ich einen Widerspruch an die Krankenkasse?

Wir sind keine Selbsthilfegruppe. Vielmehr verstehen wir uns als Bindeglied zwischen den Eltern auf der einen Seite und Behörden, Ämtern, Förderstellen und Therapeut*innen auf der anderen Seite. Durch die moralische Unterstützung und die gute Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen können wir unser gebündeltes Wissen über mögliche Vorgehensweisen gezielt an die Eltern bringen und ihnen eine perfekte Basis für das Leben mit Kindern mit Behinderung bieten. Zusätzlich zu dem Masterordner mit allen relevanten Informationen sind Gespräche vor Ort (natürlich coronakonform), telefonischer Erfahrungsaustausch, themenzentrierte Webinare, Fortbildungen mit Expert*innen zu bestimmten Themen und Zoom-Austauschmeetings geplant – zu allen Themen, die Eltern von Kindern mit Behinderung in den ersten Jahren am Herzen und auf der Seele liegen.

Für wen ist dieses Angebot?

Das Angebot ist für alle Erziehenden interessant, die ein Kind mit einer Behinderung erwarten beziehungsweise haben, besonders für Kinder mit Down-Syndrom, aber auch für jede andere Diagnose. Momentan ist unser Angebot für Kinder bis zum Schuleintritt ausgelegt. Natürlich sind die Informationen auch für Hebammen, Krankenhäuser sowie Kindertagesstätten interessant. Das Besondere dabei: Wir bauen ein Modell auf, mit dem Eltern die Möglichkeit haben, Zugriff auf diese übergeordnete Begleitung zu erhalten und dabei durch die Unterstützung der Krankenkasse keine oder nur eine geringe finanzielle Belastung zu haben.

Anregungen und Ideen von anderen Eltern

„Die Idee ist großartig und wird vielen Eltern in Zukunft helfen!“ So lautet das erste Feedback von Eltern und Fachkräften. Noch stecken wir allerdings in der Entwicklungsphase und tun alles dafür, in den nächsten Wochen offiziell mit unserer Arbeit beginnen zu können. Wer Interesse hat, darf sich gern in unseren E-Mailverteiler auf unserer Website eintragen. So erfahrt ihr sofort, wenn es Neuigkeiten gibt. Natürlich dürft ihr uns auch direkt per Mail kontaktieren. Für Feedback, Inspirationen und Anregungen sind wir außerdem immer dankbar. Denn schließlich ist es nicht nur von uns für euch, sondern von Eltern für Eltern. Gemeinsam sind wir stark!

Masterordner „Gepflegt durchs Leben“

Tanja Thalwitzer und Vanessa Gora aus Düsseldorf, verheiratet und Mütter von insgesamt fünf Kleinkindern, zwei davon mit dem Down-Syndrom, stellen alle relevanten Informationen, Anlaufstellen, Fördermöglichkeiten und weiteres fundiertes Wissen für Familien mit Kindern mit Behinderung zusammen – von der Diagnose bis in etwa zum sechsten Lebensjahr des Kindes. www.gepflegtdurchsleben.deinfo@gepflegtdurchsleben.de

Instagram-Geschichten aus dem Leben mit einem Kind mit Behinderung

Frauen wie Conny Wenk und Lara Mars, die offen über ihre Sorgen, Nöte und Freuden berichten, haben Tanja Thalwitzer und ihrer Familie sehr geholfen. Deswegen hat sie sich entschieden, genau das an andere Familien weiterzugeben. Mit ihren Instagram-Kanal @aboutafamily macht sie Menschen Mut und inspiriert. Das Leben mit einem behinderten Kind besteht nicht nur aus Therapien, Förderung und Bürokratie, weiß  Tanja Thalwitzer. Sie sagt: „Wir dürfen uns jeden Tag aufs Neue überraschen lassen und lieben dieses Leben. Genauso, wie es ist.“ Instagram: @aboutafamily

Weitere Informationen zum Leben mit einem Kind mit Behinderung in Düsseldorf

www.vonmutterzumutter.dewww.kleeblatt-duesseldorf.de

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Tags: Leben mit Behinderung

Kategorien: Stadtleben , Gelassen erziehen , Gesunde Familie