Gelassen erziehen

Wenn ein Kind krank ist

Tanja Römmer-Collmann · 24.06.2021

© lynea – AdobeStock / Libelle

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Libelle-Serie „Und jetzt?!“: Kinder- und Jugendarzt Dr. Hauke Duckwitz erklärt, worauf es ankommt, wenn ein Kind chronisch krank ist.

Manchmal läuft es in der Familie einfach nicht rund, es hakt und knirscht ständig und die Nerven liegen blank. Wolltest du immer schon mal wissen, was eine Expertin oder ein Experte dir dann rät? Die Libelle spricht für die neue Serie „Und jetzt?!“ mit Düsseldorfer Kinder- und Jugendcoaches, Erziehungsberaterinnen und Familientherapeutinnen über typische Familien- und Erziehungsthemen. So erfährst du, was dir in deiner und eurer Situation vielleicht helfen kann.

Immer krank. Leben mit einer chronischen Krankheit

Für die Libelle-Serie „Und jetzt?!“ haben wir mit dem Kinder- und Jugendarzt Dr. Hauke Duckwitz darüber gesprochen, wie Familien mit einem chronisch kranken Kind ihr Familienleben gestalten können.

Libelle: In wie vielen Familien lebt ein chronisch krankes Kind?

Dr. med. Hauke Duckwitz: Laut der „KiGGS“-Studie des RKI zur gesundheitlichen Lage von Kindern und Jugendlichen in Deutschland (https://www.kiggs-studie.de/deutsch/home.html) haben 39 Prozent der Kinder ein chronisches Gesundheitsproblem wie zum Beispiel Bronchitis, Allergien oder Neurodermitis. Diese Krankheiten fallen individuell unterschiedlich schwer aus. Wir können davon ausgehen, dass 15 Prozent der Kinder so schwer unter ihrer chronischen Erkrankung leiden, dass wir von einem besonderen Versorgungsbedarf ausgehen müssen.

Wie verändert sich der Alltag dadurch?

Hauke Duckwitz: Das ist ganz unterschiedlich. Manche Krankheiten treten in Schüben auf, dann ist der Alltag lange ganz normal, aber die Angst und Sorge vor beispielsweise einem möglichen nächsten epileptischen Anfall schweben wie ein Damoklesschwert ständig über der ganzen Familie. Andere Erkrankungen erfordern täglich ihre Zeit, zum Beispiel die Hautpflege bei einem Kind mit Neurodermitis. Zahlreiche Arzt- und Therapietermine, schwere körperliche Aufgaben – ist ein Kind chronisch erkrankt oder hat eine Behinderung, kann viel auf die Familie zukommen.

Wie geht es Familien damit?

Hauke Duckwitz: Auch das lässt sich nicht pauschal beantworten. Jede Diagnose ist anders und jede Familie reagiert anders darauf. Schränkt die Krankheit des Kindes seine Lebenserwartung ein und/oder auch seine Möglichkeiten im Leben, dann müssen sich Familien damit erstmal auseinander setzen. So etwas haben Eltern ja vorher nicht in ihre Lebensplanung einkalkuliert und sind nun gezwungen, sich damit zu beschäftigen – und zwar als ganze Familie einschließlich der Geschwister. Ziel kann zum Beispiel sein, die Krankheit als Teil der Familie anzunehmen, ohne dass sie das System Familie insgesamt „krank“ macht.

Was sind die größten Belastungen?

Hauke Duckwitz: Zum einen die zeitliche Belastung durch Pflege, Krankenhausaufenthalte, Arzt- und Therapietermine. Dazu kommt die finanzielle Belastung: Vielleicht muss ein Elternteil im Beruf zurückstecken oder die Krankenkasse bewilligt nicht alle medizinischen Kosten oder eine notwendige pflegerische Hilfe. Außerdem sind der Umgang mit Roll- und Therapiestühlen und viele Pflegeaufgaben auch körperlich sehr belastend. Dazu kommen die psychische Belastung und die Belastung der Paarbeziehung zwischen den Eltern.

Was kann Familien in dieser Situation helfen?

Hauke Duckwitz: Die zeitliche, finanzielle und körperliche Belastungen lassen sich im Idealfall durch eine sehr gute Organisation und diverse Beratungs- und Hilfsangebote halbwegs in den Griff bekommen, zumindest, wenn gerade alles „nach Plan“ läuft. Die psychischen Belastungen für die Familie sollte man ernst nehmen, sich aber nicht völlig in der Thematik verlieren. Ziel ist, dass nicht alles im Leben des erkrankten Kindes unter dem Thema der Krankheit steht. Das ist natürlich unter Umständen eine enorme Herausforderung für die ganze Familie.

Wie ist es mit dem Verhältnis zum Freundeskreis und der Familie?

Hauke Duckwitz: Häufig ziehen sich Menschen aus dem Umfeld zurück – aus Unsicherheit und Hilflosigkeit oder auch wegen der Dominanz des Themas. Eltern können daher beispielsweise ihre Angehörigen und Freunde einmal grundsätzlich informieren über die Krankheit ihres Kindes und sie dann auf dem Laufenden halten, ohne ständig darüber zu sprechen. Manche schreiben zum Beispiel einen halbjährlichen Rundbrief und haken das Thema damit sozusagen für die Alltagsgespräche ab.

Wer kann die Situation der Familien gut verstehen?

Hauke Duckwitz: Familien in ähnlichen Situationen verstehen einander in der Regel gut. Manche tauschen sich daher gern in beispielsweise Selbsthilfegruppen aus. Hier erfahren sie Verständnis und erhalten Tipps. Gemeinsame Ausflüge oder Wochenenden können sehr guttun. Die Geschwisterkinder erfahren, dass es anderen ähnlich geht. Und das kranke Kind selbst erlebt womöglich durch ein älteres krankes Kind eine Perspektive, wie das Leben weitergehen kann. Mittels der Sozialen Medien ist es heute ja viel leichter, sich zu finden und zu vernetzen – auch ganz ohne lange Anreise. Hier ist die Digitalisierung eine enorme Bereicherung, auch was Kongresse, Fachvorträge oder Elternschulungen angeht.

Was empfehlen Sie noch?

Hauke Duckwitz: Auch Kinder haben das Recht auf eine Kur oder Reha-Maßnahme, inklusive der mitreisenden Eltern. Es gibt auch Familien-Rehas. Oft sind aber die dafür nötigen Formalitäten eher abschreckend und kompliziert. Hier sehe ich einen strukturellen Mangel in unserem Gesundheitssystem und würde mir Ansprechpersonen wünschen, die über das Medizinische hinaus helfen als Lots:innen oder Case-Manager:innen für das ganze System, die also den Familien gesamtbildlich zur Seite stehen.

Wie kommen Geschwisterkinder damit klar, wenn ihr Bruder oder ihre Schwester chronisch krank ist? Das erfährst du auf der zweiten Seite. Hier weiterlesen:

Tags: Kinderschutzbund Düsseldorf , Libelle-Serie „Und jetzt?!“

Kategorien: Stadtleben , Gelassen erziehen , Gesunde Familie